روز جهانی فلج مغزی، ۶ اکتبر ۲۰۲۰، سه شنبه ۱۵ مهر ۱۳۹۹

روز جهانی فلج مغزی (World Cerebral Palsy Day)، در روز ۶ اکتبر برابر با ۱۵ مهر ۱۳۹۹ است.

اولین چهارشنبه اکتبر هر سال به عنوان روز جهانی فلج مغزی نامگذاری شده است.

حدود ۱۷ میلیون نفر در جهان با فلج مغزی (CP) زندگی می‌کنند و حدود ۳۵۰ میلیون نفر افرادی هستند که با کودکان یا بزرگسالان دچار CP ارتباطی نزدیک دارند یا با آنها زندگی می‌کنند.

فلج مغزی شایع‌ترین ناتوانی جسمی در دوران کودکی است.نوع خاصی از فلج مغزی در بزرگسالان نیز دیده می‌شود.

هدف روز جهانی فلج مغزی

یکی از اهداف این روز غیر از افزایش آگاهی درباره علت و چگونگی CP، دسترسی افراد مبتلا به CP به حقوق فردی و مراقبت‌های سالم است.

از هر 4 کودک مبتلا به CP  1 نفر نمی تواند صحبت کند.

از هر 4 کودک مبتلا به CP  1 نفر نمی تواند راه برود.

از هر 2 کودک مبتلا به CP 1 نفر دارای ناتوانی ذهنی است.

از هر 4 کودک مبتلا به CP  1 نفر صرع دارد.

چشم انداز روز جهانی فلج مغزی

روز جهانی فلج مغزی جنبشی در بیش از 75 کشور جهان از افراد مبتلا به فلج مغزی و خانواده های آنها و سازمان هایی است که از آنها حمایت می کنند. چشم انداز این است که اطمینان حاصل کنیم کودکان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی (CP) از حقوق ، دسترسی و فرصت های مشابه سایر افراد جامعه برخوردار هستند. فقط با هم است که می توانیم آن را عملی کنیم.

فلج مغزی شایع ترین معلولیت دوران کودکی است ، با این حال در سراسر جهان ، دانش گسترده ای در مورد علت و چگونگی ایجاد آن ، حتی در زمینه پزشکی وجود دارد.

علاوه بر این ، بسیاری از کودکان و بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی در معرض خطر سو استفاده و غفلت قرار دارند ، و در برخی از نقاط جهان ، قتل ، به دلیل عدم موفقیت جوامع در ارائه عشق و کیفیت زندگی به CP.

از طریق روز جهانی CP می توانیم آگاهی داشته باشیم که CP چیست ، چگونه ایجاد می شود و اینکه تشخیص و مداخله زودهنگام کلید بهبود نتایج برای افراد مبتلا به CP است.

با افزایش محبوبیت روز جهانی CP ، ما همچنان چیزهای خارق العاده ای را که افراد مبتلا به فلج مغزی در هنگام رفع موانع به دست می آورند به جهانیان نشان خواهیم داد.

آگاهی عمومی درباره روز جهانی فلج مغزی

CP درجه اول بر حرکت تأثیر می گذارد ، اما افراد مبتلا به CP ممکن است دارای اختلالات بینایی ، یادگیری ، شنوایی ، گفتاری ، صرع و عقلی نیز باشند. ممکن است خفیف باشد – ضعف در یک دست – تا شدید – جایی که افراد کنترل کمی بر حرکات یا گفتار دارند و ممکن است به کمک 24 ساعته نیاز داشته باشند.

افرادی که با CP زندگی می کنند می توانند طیف وسیعی از پاسخ های دیگران را در جوامع خود تجربه کنند.

در نگاه اول ، آنها می توانند با دلسوزی عمیق اما گمراه ، یا حتی ترحم روبرو شوند. اگرچه نیات خوب است ، اما آنها فرد مبتلا به CP را تحت تأثیر قرار می دهند. آنها می توانند با عشق (بیش از حد) خسته شوند و با آنها به روشی ساده و کودکانه صحبت شود. دیگران می توانند ناخودآگاه از فرد مبتلا به CP بیش از حد محافظت کنند و بنابراین از داشتن تجربیات اساسی زندگی جلوگیری می کنند.

در نگاهی دیگر، CP از طریق باورهای عمیق فرهنگی مورد توجه است. این ممکن است به عنوان اعتبار خرافات در مورد مادر یا خشم بر یک خانواده تلقی شود. حتی برخی معتقدند که CP مسری است یا اینکه کودک مبتلا به CP باعث شرمساری در یک خانواده می شود. مادران ممکن است به همراه فرزند خود رها شوند یا فرد مبتلا به CP زندگی خود را در یک موسسه مرتبط سپری کند.

و در این بین هزاران نفر از افراد خوب قرار دارند که هنوز هم با برقراری ارتباط چشمی مشکل دارند و یا می دانند چگونه با کسی که CP دارد ارتباط برقرار کنند. اینگونه نیست که آنها احساس هرگونه اراده بد کنند ، بلکه بهتر است – شاید حتی مودبانه – درگیر نشوند.

در سرزنش مردم به دلیل ناآگاهی نسبت به CP ، هیچ چیز به دست نمی آید. در عوض ، ما تلاش خواهیم کرد تا به آن پایان دهیم. ما توانایی و تعهد اخلاقی داریم که اطمینان حاصل کنیم همه واقعیت واقعی را می دانند و مطابق آن عمل می کنند.

شروع روز جهانی فلج مغزی

روز جهانی فلج مغزی اولین بار در سال 2012 توسط اتحاد فلج مغزی در استرالیا و فلج مغزی متحد در ایالات متحده آغاز شد. امروز ، بیش از 450 سازمان خدمات CP ، گروه های والدین ، ​​بیمارستان های کودکان و دانشگاه ها در بیش از 65 کشور جهان از این کمپین جهانی حمایت می کنند. در طول سال ها ، این کمپین به یک جنبش اجتماعی قابل توجه تبدیل شده است که مسائل کلیدی را تحت تأثیر قرار می دهد ، بدون توجه به تفاوت های جغرافیایی ، فرهنگی و اقتصادی ، در افراد مبتلا به CP در سراسر جهان.

روز جهانی CP فرصتی است تا همه جهان گرد هم آیند و 17 میلیون انسان در سراسر دنیا را که دچار فلج مغزی هستند ، شناسایی و جشن بگیرند.

در 6 اکتبر هر سال ، افراد ، خانواده ها و سازمان ها با به اشتراک گذاشتن داستان ، میزبانی رویدادها و پوشیدن رنگ سبز جشن می گیرند.

از زمان شروع روز جهانی CP در سال 2012 به چندین روش جشن گرفته ایم ، از جمله:

مسابقه “تغییر دنیای من در 1 دقیقه”

یک سری جوایز روز جهانی فلج مغزی

یک کمپین «Go Green 4 CP»

کمپینی به نام “من اینجا هستم ، ما اینجا هستیم”

یک کمپین ورزشی به نام “CP Move One One”

شعار روز جهانی فلج مغزی ۲۰۲۰

در سراسر جهان، مردم و جوامع مجبور شده‌اند خود را با تغییرات بزرگ ناشی از کرونا سازگار کنند. افراد مبتلا به فلج مغزی در کنار آمدن با تغییرات، شکستن موانع و ارائه راه حل‌های خلاقانه در تمام زندگی خود تسلط داشته‌اند و می‌توانند از پس کرونا نیز به خوبی برآیند.

شعار روز جهانی فلج مغزی در سال ۲۰۲۰ این است که “این روز را به عنوان روز جهانی فلج مغزی به همه نشان دهید.” به همه نشان دهید که چگونه با نوآوری‌های خود هر روز، خود را با شرایط جدید و سخت سازگار می‌کنید.

جشن روز جهانی فلج مغزی

طی چند سال گذشته ، روز جهانی فلج مغزی با شعار Going Green 4 CP جشن گرفته شده است.

ما  می توانیم در سال 2020 از طریق های مختلفی این روز را جشن بگیریم،از جمله:

علامت گذاری هشتگ های #GoGreen4CP# ، WorldCPDay

برگزاری یک مراسم سبز،لباس سبز پوشیدن

تزئین خانه ها ، مشاغل ، مدارس و جوامع محلی خود را به رنگ سبز

روشن کردن بناهای تاریخی به رنگ سبز

کمی درباره فلج مغزی

فلج مغزی یک معلولیت دائمی است که بر حرکت افراد تاثیر می‌گذارد و می‌تواند از ضعف در یک دست را شامل شود تا از بین رفتن کامل حرکات ارادی کل بدن.

فلج مغزی یک معلولیت پیچیده است و از هر ۴ کودک مبتلا به CP، یکی نمی‌تواند حرف بزند،از هر ۴ کودک CP، یکی نمی‌تواند راه برود، از هر ۲ کودک CP، یکی دچار ناتوانی ذهنی است و از هر ۴ کودک CP، یکی مبتلا به صرع است.

فلج مغزی یک معلولیت مادام‌العمر است و تاکنون هیچ درمان قطعی نداشته است.