روز جهانی SUDEP

روز جهانی SUDEP
دسته بندی : رویدادها

روز جهانی SUDEP (آگاهی و اقدام برای مرگ ناگهانی در صرع)، 23 اکتبر می باشد.

روز جهانی SUDEP چیست

روز جهانی SUDEP یک روز جهانی است که به افزایش آگاهی از مرگ صرع اختصاص دارد.

روز جهانی SUDEP در سال 2017 بدین ترتیب تغییر نام یافت و پیش از این به عنوان روز آگاهی از SUDEP شناخته می شد.

روز قبل ، همه چیز درمورد آموزش افراد درمورد موضوع بود ، به آنها اطلاع داده می شد که این چیست ، چرا یک مسئله وجود دارد و چگونه بر افرادی که دچار این اختلال عصبی هستند تأثیر می گذارد.

SUDEP به مرگ ناگهانی و بدون دلیل مشخص در افراد مبتلا به صرع گفته می شود که معمولا در شب هنگام، زمانی که شاهدی برای این مرگ وجود ندارد اتفاق می افتد و ممکن است با تشنج یا بدون تشنج همراه باشد.

 

 

یکی از مهمترین نگرانی های مراقبان در جامعه بیماران سندرم دراوت (DS) مرگ ناگهانی در صرع (SUDEP) است.

از تقریباً 20٪ میزان مرگ و میر در جمعیت DS ، تقریباً نیمی از این مرگ ها به SUDEP نسبت داده می شود. این یک آمار وحشتناک است و خانواده های ما هر شب وقتی کودک آنها را به رختخواب می اندازند ، از ترس از امنیت فرزندشان ترس دائمی دارند.

به دلیل تأثیر مخرب بر جامعه ما ، DSF چندین جایزه تحقیقاتی برای کمک به ما در درک بهتر SUDEP اعطا کرده است ، از جمله یک پروژه اخیر توسط Daniel Mulkey ، PhD ، از دانشگاه Connecticut.

 

 

SUDEP زمانی است که فرد مبتلا به صرع ناگهان می میرد و دلیل دیگری برای مرگ یافت نمی شود.

این مرگ ها غالباً در هنگام خواب اتفاق می افتد و اگرچه ممکن است نشانه هایی از وقوع تشنج وجود داشته باشد ، اما در هر مورد درست نیست.

در حالی که اکنون تحقیقات بیشتری در زمینه SUDEP در حال انجام است ، علت آن هنوز به روشنی درک نشده است. محققان در حال بررسی طیف وسیعی از احتمالات – مانند آپنه یا ریتم خطرناک قلب در هنگام تشنج یا ترکیبی از این دو مورد هستند.

 

 

تاریخچه روز جهانی SUDEP

روز جهانی SUDEP در 23 اکتبر 2014 (به عنوان روز آگاهی از SUDEP) راه اندازی شد ، بزرگترین علت مرگ و میر در افراد مبتلا به صرع را روشن می کند ، و از طریق افزایش آگاهی و جمع آوری بودجه برای تحقیقات SUDEP به افراد کمک می کند.

در رویداد سال گذشته ، بیش از 100 سازمان در سطح جهان شرکت کردند تا به افزایش آگاهی از SUDEP و خطرات صرع کمک کنند.

 

 

SUDEP به مرگ زودرس شخص مبتلا به صرع اشاره دارد که با هیچ علت شناخته شده ای از مرگ ارتباط ندارد. SUDEP اصلی ترین علت مرگ در افراد مبتلا به تشنج کنترل نشده است. مشخص شده است که سالانه تقریباً از هر 1000 فرد مبتلا به صرع در 1 تا 2 نفر رخ می دهد.

صرع با خطرات همراه است ، که اگر کنترل نشود ، می تواند عواقب جدی از جمله افزایش میزان SUDEP را به همراه داشته باشد. با این حال ، 82٪ از پاسخ دهندگان در آخرین نظرسنجی ما گزارش دادند که ارائه دهنده مراقبت های بهداشتی آنها هرگز در مورد SUDEP با آنها یا خطر مرگ زودرس آنها به دلیل صرع صحبت نکرده است.

 

 

اهمیت روز جهانی SUDEP

مرگ ناگهانی غیر منتظره در صرع (SUDEP) زمانی است که کسی به صرع ناگهانی و زودرس دچار صرع می شود و هیچ دلیل دیگری برای مرگ پیدا نمی شود. حدود 50 میلیون نفر در جهان مبتلا به این بیماری هستند که این بیماری را به یکی از شایع ترین بیماری های عصبی در جهان تبدیل کرده است.

تقریباً 1٪ از افراد مبتلا به صرع هر ساله از بیماری SUDEP فوت می کنند ، به همین دلیل این رویداد آغاز شد و تصمیم گرفته شد که کاری باید انجام شود و روز اقدام SUDEP آغاز شد.

 

 

آگاهی به خودی خود کافی نیست ، زمانی که سه نفر در روز فقط در انگلیس به علت مرگ ناشی از صرع می میرند. این یک روز بین المللی است که توسط سازمان های سراسر جهان پشتیبانی می شود ، و این یک رویداد مورد حمایت جهانی است تا یک رویداد ملی.

مهم نیست که در کجای دنیا قرار داشته باشند ، صرع یک ​​بیماری عصبی است که افراد زیادی را تحت تأثیر قرار می دهد ، بنابراین مهم است که همه در این زمینه آموزش ببینند. اما ، در حال حاضر باید اقدامات لازم انجام شود ، زیرا بیش از حد بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری بدون هیچ علت دیگری در حال مرگ هستند.

 

 

شعار روز جهانی SUDEP در سال 2020

روز اقدام SUDEP برای کمک به مردم در برداشتن گام های مثبت در جهت کاهش خطرات صرع در اینجا قرار دارد.

همه گیری کرونا نابرابری های بزرگی را برجسته کرده است و ما می دانیم که SUDEP ، خطرات صرع و مرگ صرع یکی از مناطق فراموش شده است که توسط COVID-19 بدتر شده است. هزاران نفر از مبتلایان به صرع ، مراقبین و کارکنان بهداشتی آنها از طریق پروژه تحقیقاتی بین المللی SUDEP Action گزارش داده اند که:

خطرات صرع بدتر شده است ،

افراد مبتلا به صرع در دسترسی به مراقبت و خدمات مورد نیاز خود مشکل بیشتری دارند،

متخصصان بهداشت نگران هستند که اگر بیماران صرع بدتر شوند ، به دنبال کمک نیستند

و خانواده های داغدیده می گویند دردی که دهه ها با آن زندگی کرده اند در طی سال 2020 بیشتر شده است.

به همین دلیل شعار امسال  SpeakUp2SaveLives انتخاب شده است.

 

نظرات کاربران

نظرات و پیشنهادات خود را در ارتباط با خدمات عرفان سلامت با ما در میان بگذارید .

*
*
*
*

کارشناسان ما در اسرع وقت پاسخگوی پیام های شما خواهند بود .

021-72948 پاسخگویی شبانه روزی