روز جهانی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی

روز جهانی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی 25 اکتبر 2020 مصادف با 4 آبان 1399 در کل جهان گرامی داشته می شود.

تاریخچه روز جهانی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی

فدراسیون بین المللی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی (IF) توسط افراد مبتلا به اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی (SBH) و خانواده های آنها در سال 1979 تاسیس شد. پوشش جهانی ، ساختار دموکراتیک و فرایندهای شفاف و پاسخگو. اکثر سازمانهای عضو IF توسط بزرگسالان مبتلا به SBH یا والدین کودکان مبتلا به SBH اداره و اداره می شوند. کودکان در فعالیت های اعضای ما شرکت کننده فعال هستند: آنها در فعالیت های کودکانه ، کارگاه های آموزشی استقلال و اردوگاه های تعطیلات شرکت می کنند. امروزه ، بسیاری از جوانان با SBH رهبری سازمان های خود را به دست گرفته اند. در بیشتر موارد ، با توجه به اهمیت این حرفه ها برای کودکان و بزرگسالان مبتلا به SBH برای بقا و رشد ، اعضای IF همکاری نزدیک با متخصصان و محققان پزشکی و آموزشی را انتخاب می کنند.

تاریخچه روز جهانی اسپینا بیفیدا

صدها هزار نفر مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند و در طول ماه اکتبر ، ماه ملی آگاهی از اسپینا بیفیدا را جشن می گیریم تا آگاهی و حمایت از آنها را افزایش دهیم. اسپینا بیفیدا نوعی نقص مادرزادی است که هنگامی رخ می دهد که ستون فقرات و نخاع به درستی تشکیل نشوند. این لوله عصبی به مغز ، نخاع و بافتهای کودک تبدیل می شود. Spina bifida  یا “پنهان” هیچ معلولیت ایجاد نمی کند و تا اواخر زندگی ظاهر نمی شود. به طور معمول ، در پشت کودک به جای باز شدن شکاف وجود دارد و هیچ آسیبی به نخاع یا اعصاب وارد نمی شود.

نقص ستون فقرات از آغاز بشر وجود داشته است. مردم شناسان بسیاری از تصاویر را در مجسمه ها و مصنوعات مربوط به تمدن های باستانی افراد پیر و جوان با نخاع و نخاع کشف کرده اند. در دوره کلاسیک پزشک یونانی بقراط ، نوشته های توصیفی چنین نقص هایی را نشان داد ، اگرچه در آن زمان آنها از علم پزشکی و ابزار مناسبی برای بهبود آنها برخوردار نبودند.

اولین توصیف مورد spina bifida توسط Nicolas Tulp در سال 1653 انجام شد. Tulp این اصطلاح را پیشنهاد کرد و آن را به عنوان ناهنجاری مهره ای توصیف کرد و آن را کپی روند نخاعی مهره در نظر گرفت. Spina Bifida اولین بار در کتاب درسی Observationes Medicae ، نوشته شده توسط Tulp ، با شرح شش مورد Spina Bifida یافت شد. در یک تصویر یک مورد Spina Bifida از کودکی با نقص میلومننگوسل در سطح کمر بزرگ نشان داده شده است.

از اوایل دهه 1600 تا اواسط دهه 1800 ، جراحان تلاش کردند اسپینا بیفیدا را درمان کنند اما نتیجه ای نداشت. با وجود این ، آنها تحقیقات خود را ادامه دادند و با تکنیک های جدید ، تخلیه یا تزریق محلول در کیسه را به نقص نزدیک کردند. نرخ مرگ و میر کاهش یافت ، اما هنوز ناتوانی بیمار نتیجه نهایی بود. در اواسط قرن نوزدهم ، دکتر جیمز مورتون از یک محلول ید و گلیسیرین برای تزریق در کیسه استفاده کرد و این روش موفقیت آمیز بود.

در سال 1973 ، انجمن Spina Bifida America در شیکاگو ایلینوی تشکیل شد و از آن به عنوان منبع اطلاعاتی برای فصل ها و اعضای آن استفاده می شد. آنها کودکان مبتلا به اسپینا بیفیدا را قادر ساختند که با استفاده از روش های درمانی جدید و ابزارهای تشخیصی که به خانواده های آسیب دیده از آن کمک می کنند ، عمر طولانی تری داشته باشند. با گذشت زمان ، ماه اکتبر به عنوان ماه رسمی آن نامگذاری شده و در قرن بیست و یکم ، رویدادها و جمع آوری کمک های مالی در نبردهای مداوم برای درمان بهتر اسپینا بیفیدا افزایش یافته است.

روز جهانی اسپینا بیفیدا در طول تاریخ

قرن چهارم : علوم کلاسیک – بقراط دارای نوشته های توصیفی از spina bifida است ، اما علم آن زمان برای درمان آن پیشرفت نکرده است.

دهه 1600 : اسم – Spina bifida اولین بار در کتاب درسی Observationes Medicae ، نوشته شده توسط Nicolas Tulp یافت شد.

دهه 1800 : ناموفق – جراحان قادر به کاهش میزان مرگ و میر ناشی از اسپینا بیفیدا نیستند.

دهه 1900 : راه حل های جدید – دکتر جیمز مورتون یک محلول ید و گلیسیرین تولید می کند که میزان مرگ و میر در بیماران اسپینا بیفیدا را کاهش می دهد.

قرن بیستم : ماه اکتبر – ماه جهانی آگاهی از Spina Bifida برای اکتبر پیشنهاد می شود و رویدادها و جمع آوری کمک مالی برای spina bifida توسعه می یابد.

حقایق روز جهانی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی

اشتراک

میلومننگوسل (Myelomeningocele) رایج ترین و شدیدترین حالت اسپینا بیفیدا است.

ناشناخته

هیچ کس به طور قطعی نمی داند ، اما دانشمندان معتقدند که اسپینا بیفیدا به دلیل ژنتیک و محیط رخ می دهد.

یک نوع

Spina bifida به عنوان “شرایط دانه برف” شناخته می شود زیرا هیچ دو شبیه هم نیستند.

پیشرفتها

برخی از نوزادان می توانند در رحم جراحی کنند تا آسیب نخاع بیفیدا به حداقل برسد.

علائم اولیه

اسپینا بیفیدا در 28 روز اول بارداری اتفاق می افتد.

اهمیت روز جهانی اسپینا بیفیدا و هیدروسفالی

آمار

Spina bifida شایعترین نقص لوله عصبی در دنیا است. از بیش از 4 میلیون نوزاد متولد شده ، 1500 تا 2000 تحت تأثیر آن قرار دارند. از آنجا که این امر بسیار رایج است ، آگاهی و آمادگی مهم است تا بتوانیم به بسیاری از افراد با دانش ارزشمند کمک کنیم.

هزینه مراقبت

Spina bifida آسیب های عاطفی و مالی خانواده ها را متحمل می شود. کودکانی که دچار اسپینا بیفیدا هستند سیزده برابر بیشتر از کسانی که نقص ندارند هزینه های پزشکی دارند. هر کاری که بتوانیم برای کاهش فشار انجام دهیم لازم است تا کمی برای آنها راحت شود.

درمان

در حال حاضر هیچ درمانی برای اسپینا بیفیدا وجود ندارد ، اما دانشمندان سخت تلاش می کنند تمام تلاش خود را برای یافتن یکی از آنها انجام دهند. از هم اکنون ، می توان نقص را به حداقل رساند و مدیریت کرد ، اما هرچه بیشتر توجه را به آن جلب کرده و هزینه تحقیق را تأمین کنیم ، به درمان کامل آن نزدیکتر هستیم.