روز جهانی آگاهی از میکروتیا

روز جهانی آگاهی از میکروتیا 9 نوامبر هر سال در ایالات متحده است. این هدف از سال 2016 آغاز شد.

تاریخچه روز جهانی آگاهی از میکروتیا

انجمن گوش روز جهانی آگاهی از میکروتیا را ایجاد کرد. ملیسا تامبلین ، مادر کودک مبتلا به میکروتیا ، این سازمان را در سال 2010 برای گردآوری افراد برای به اشتراک گذاشتن تجربیات و منابع در مورد میکروتیا ، ایجاد کرد. امید او به روز ملی آگاهی از میکروتیا این است که به والدین تازه متولد شده مبتلا به میکروتیا کمک خواهد کرد تا با پاسخ به سوالاتی که درباره این اختلال دارند ، بیمارستان را ترک کنند و از این دلسرد نشوند. اعتقاد او این است که هرچه افراد بیشتر در مورد میکروتیا و آترزی آگاهی داشته باشند ، نسبت به کسانی که به آن مبتلا هستند پذیرش و مهربانی بیشتری خواهند داشت. هدف او از این روز این است که افراد متولد شده با این شرایط متوجه شوند که تنها نیستند: دیگران دارای این اختلالات هستند و جامعه ای پشت سر آنها است که از آنها حمایت می کند.

اهمیت روز جهانی آگاهی از میکروتیا

روز جهانی آگاهی از میکروتیا به ارتقا آگاهی عمومی در مورد میکروتیا و آترزی شنوایی ، دو اختلال مادرزادی یا شرایطی که گوش را تحت تأثیر قرار می دهند ، اختصاص دارد. میکروتیا نوعی بیماری است که می تواند روی یک یا هر دو گوش تأثیر بگذارد ، در این حالت گوش خارجی توسعه نیافته یا کاملاً از بین رفته است. این در سه ماهه اول بارداری زمانی اتفاق می افتد که گوش به طور طبیعی رشد کند. معلوم نیست که چرا این اتفاق می افتد ، و مشخص نیست که آیا آن ارثی است. تقریباً از هر 9000 کودک در ایالات متحده یک نفر با این بیماری متولد می شود. نرها بیشتر از ماده ها مبتلا می شوند و گوش راست بیشتر از چپ آسیب می بیند. کسانی که میکروتیا دارند اغلب به دلیل شکل ظاهری در معرض آزار و اذیت قرار می گیرند و با مقبولیت اجتماعی روبرو می شوند. آترزی شنوایی وضعیتی است که در آن هیچ کانال گوش وجود ندارد یا از رشد کافی برخوردار نیست ، که می تواند منجر به کاهش شنوایی رساننده شود. میکروتیا و آترزی شنوایی می توانند منجر به میکروزومی نیمه صورت ، عدم تقارن صورت شوند.

برای رفع این شرایط می توان چند کار انجام داد. برای کسانی که میکروتیا دارند ، می توان از جراحی برای بازسازی گوش خارجی استفاده کرد. بیشترین مورد جستجو روش جراحی پیوند دنده است ، اما انواع دیگری از بازسازی بافت نرم نیز می تواند انجام شود و گزینه های گوش پلی اتیلن مانند Medpor ، Su-por و Omnipore وجود دارد. گوش مصنوعی نیز یک گزینه است. از انبساط دهنده های گوش می توان برای بهبود فرم گوش نیز استفاده کرد. برای مبتلایان به آترزی شنوایی ، می توان مجرای گوش را بازسازی کرد و کاهش شنوایی را می توان با روشی که به نام کانال پلاستی یا آترزیاپلاستی شناخته می شود ، برطرف کرد. یک دستگاه شنوایی هدایت استخوان – مانند BAHA ، BAHS یا BAI – نیز می تواند پوشیده یا کاشته شود.

اهداف روز جهانی آگاهی از میکروتیا

هدف از روز ملی آگاهی از میکروتیا برای کمک به ارتقا آگاهی عمومی از میکروتیا و آترزی است.ملیسا تامبلین به عنوان مادر کودکی که مبتلا به میکروتیا می باشد ، و بنیانگذار Ear Community ، امید دارد که خانواده هایی که نوزادان تازه متولد شده با میکروتیا دارند ، بیمارستان را با پاسخ های بیشتر از سوالات ترک کنند و آرزوهای آنها برای فرزندانشان سالم است. اگر افراد بیشتری در مورد میکروتیا و آترزیا بیاموزند ، مهربان تر و پذیرش بیشتری خواهند داشت. همچنین هدف این روز برای افراد مبتلا به میکروتیا این است که درک کنند تنها نیستند. از طریق این روز ، آنها می توانند در مورد سازمان ها و منابع اطلاعات و پشتیبانی اطلاعات کسب کنند.

امروزه سازمانها و منابعی که می توانند اطلاعات و پشتیبانی را ارائه دهند مورد جستجو و اطلاعات قرار می گیرند. آنها می توانند نقش زیادی در کمک به مبارزه با این بیماری و پرداختن به موضوعات پذیرش اجتماعی داشته باشند. مدارس با گفتگو درمورد شرایط و وسایل شنوایی به آگاهی دانش آموزان کمک می کنند. متخصصان پزشکی ، شرکت های دستگاه شنوایی و شرکت های تجهیزات پزشکی از این روز برای ارسال اطلاعات در رسانه های اجتماعی در مورد شرایط استفاده می کنند.

درمان در روز جهانی آگاهی از میکروتیا

خبر خوب این است که تحقیق و توسعه در مورد گزینه های درمانی در حال انجام است و می تواند شامل پروتز ، جراحی ترمیمی و حتی گزینه های جراحی برای باز کردن مجرای باریک گوش برای بهبود شنوایی باشد. دوره درمانی مناسب برای کودک مبتلا به میکروتیا به عوامل مختلفی از جمله سن ، سلامت کلی و درجه میکروتیا بستگی دارد. متخصصان می توانند به خانواده ها کمک کنند تا همه گزینه های خود را بررسی کنند و یک عمل فردی را تعیین کنند تا به کودک متولد میکروتیا کمک کند تا زندگی کاملی داشته باشد که در آن بتوان اعتماد به نفس و اعتماد به نفس را بازیابی کرد. و کمپین هایی مانند Microtia Awareness Day به گسترش این خبر کمک می کنند!

میکروتیا بیماری کمی شناخته نشده ای است که می تواند برای والدینی که هیچ نشانه قبلی مبنی بر تولد نوزادشان با تغییر شکل مادرزادی ندارند ویرانگر باشد. اما با مراقبت های پزشکی مناسب ، که توسط تیمی از متخصصان دلسوز مراقبت های بهداشتی انجام می شود ، می توان شرایط را اصلاح کرد و به کودکان دارای میکروتیا آینده مثبت تر و مثبت تری داد!